국회 보건복지위원회 서영석 더불어민주당 의원(보건복지위원회, 경기 부천시정)이 주최하고 대한아토피피부염학회가 주관한 \'중증 아토피 피부염 치료, 이제 무엇을 해야 하는가\' 토론회가 5일(월) 국회의원회관에서 열렸다.

서영석 더불어민주당 의원이 주최하고 대한아토피피부염학회가 주관한 \'중증 아토피 피부염 치료, 이제 무엇을 해야 하는가\' 토론회가 5일(월) 국회의원회관에서 열렸다.

이날 토론회는 중증 아토피 피부염 정책과 치료의 변천사를 살펴보고, 치료의 사각지대 해소 등 더 나은 치료환경 조성을 위한 방안을 논의하는 다양한 목소리로 채워졌다.

토론회를 주최한 서영석 의원은 토론회 시작에 앞서 인사말을 통해 “사회가 고통받는 사람들을 위해 함께 노력하고, 돈 때문에 치료받지 못해 억울하지 않은 사회가 되도록 해야 한다”며 “오늘 자리가 ‘차별없는 세상, 건강한 사회’를 만드는 길이 되길 바란다”고 밝혔다.

이어 서영석 의원과 함께 토론회를 준비한 대한아토피피부염학회의 손상욱 회장은 “과거 몇 차례 국회 토론회를 통해 아토피 피부염에 대한 정책과 인식이 긍정적으로 전환됐다고 생각하지만, 여전히 치료의 사각지대는 있다”며 “사각지대 해소를 위한 뜻깊은 자리가 되길 바란다”고 말했다.

‘중증 아토피 피부염 정책의 과거와 현재, 미래는?’을 발표한 김혜원 한림대학교 강남성심병원 피부과 교수는 “그동안 아토피 피부염에 대한 건강보험 보장성이 강화된 것은 사실이지만, 증가세를 보이는 소아청소년 중증 아토피 피부염 환자에 대한 보장성은 미흡하다”면서 “치료 사각지대를 해소하기 위한 노력이 필요하다”고 강조했다.

‘중증 아토피 피부염 치료 사각지대, 소아청소년들 환자들’을 주제로 두 번째 발제자로 나선 안지영 국립중앙의료원 교수는 “소아청소년의 아토피 피부염은 개인의 신체적·정신적·경제적 부담을 초래할 뿐만 아니라 온 가족의 일상을 고통스럽게 만든다”며 “임상 현장에서 신약은 상당한 효과를 보였고, 안전성도 어느 정도 입증됐다”고 설명했다.

이어진 토론에서는 최정현 중증아토피연합회 부대표, 오창현 보건복지부 보험약제과장, 이영희 국민건강보험공단 의료비지원실장, 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실장, 그리고 안지영 교수가 마지막 토론자로 나섰다.

최 부대표는 아토피 때문에 청소년 시기 스스로를 비관했던 경험을 공유하면서 “비급여 신약 치료를 위해 대출까지 받는 부모도 있다. 환자와 그 가족이 바라는 것은 최소한의 삶이다”라며 신약의 급여화를 촉구했다.

오창현 과장은 “건보 재정의 한계로 부득이 우선순위를 정해놓고 할 수밖에 없는 현실이다. 환자의 접근성을 높이면서도 건보의 재정 건전성을 유지할 수 있도록 최대한 빠르게 평가를 진행하겠다”고 밝혔다.

이영희 실장은 “신약의 급여 확대가 결정되고 약가 협상이 진행되면 그 이후 공단은 산정특례 포함 여부를 심의하게 된다. 재정 건전성과 함께 전문가의 의견을 구하고 환자단체와 충분히 협의해 합리적인 산정특례 절차를 진행하겠다”고 말했다.

유미영 실장은 “성인 대상 신약 급여 등재 이후 허가가 추가돼 관련 회의가 진행되고 있다. 성인과 다른 소아의 특성을 감안해 검토 중이고, 재정을 고려할 수밖에 없지만 환자 접근성도 충분히 검토해 보다 나은 치료환경 조성을 위해 노력하겠다”고 설명했다.

마지막으로 안지영 교수는 “현재 성인의 경우 급여기준과 산정특례 기준이 같은데, 소아청소년에게 급여가 확대되고 산정특례가 적용된다면 성인과는 다른 방식으로 기준이 마련되었으면 좋겠다”며 소아청소년 산정특례 기준 완화에 대한 입장을 보였다.

토론이 종료된 이후에는 아토피 피부염 자녀를 키우고 있는 보호자들, 어렸을 때부터 성인이 된 지금까지 아토피 피부염을 앓고 어른 등의 생생한 경험담과 질의가 이어졌다.

한 참석자는 “가려움에 힘들어하는 아이를 위해 매일 함께 잠자리에 들며 잠을 거의 자지 못한다. 경제적 부담 때문에 신약을 쓰지 못하는 아이가 학교에서 따돌림을 당하는 모습을 보는 것은 엄청난 고통이다”며 “신속히 소아청소년에 대한 신약의 급여 확대 절차가 완료되고 완화된 산정특례 기준이 적용되길 바란다”고 강조했다.

또 다른 참석자는 “아토피는 고통이 너무 심해 죽는 병은 아니다. 하지만, 죽고 싶게 만드는 병이다”고 말하며 “소아청소년들이 비싼 약값 때문에 부모에게 말하지 못하는 현실이 하루빨리 바뀌었으면 좋겠다”고 호소했다.

토론회를 마치며 서영석 의원은 “오늘 자리가 문제제기 수준이 아니라 구체적 정책 입안으로 이어지는 징검다리가 되길 바란다. 정부와 전문가 그리고 환자들과의 유기적 소통을 통해 빠른 시간 안에 해결책이 마련되도록 노력하겠다”고 소회를 전했다.

손상욱 교수는 “짧은 기간이지만, 임상 현장에서는 신약의 효과가 입증됐다고 생각한다. 더 많은 환자들, 특히 치료 사각지대에 있는 소아청소년을 위한 치료가 이루어질 수 있기를 바란다”며 급여 확대에 대한 기대를 전했다.

토론회 좌장을 맡은 서성준 교수는 “좋은 발제와 토론, 질의응답으로 뜻깊은 자리가 만들어졌다고 생각한다. 중증 아토피 피부염 문제를 해결할 수 있는 서광의 정책이 만들어지길 기대하겠다”며 토론회를 마무리했다.