질병관리청이 희귀질환 환자와 가족의 정서적 지지를 돕고 사회적 공감대를 확산하기 위해 2026년 10월 19일 ‘2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전’을 시작했다.

2026년 희귀질환 극복수기 · 사진 공모전 포스터

이번 공모전은 10월 19일부터 11월 18일까지 한 달간 진행된다. 2023년 처음 시작된 극복수기 부문에 올해는 사진 부문이 새롭게 추가되어 참여의 폭이 더욱 넓어졌다.

국가관리대상 희귀질환 환자 및 그 가족이라면 누구나 참여할 수 있다. 사진 부문은 치료와 관리를 이어가는 일상의 모습 등을 담은 사진 2~4장과 40자 이내의 한마디, 30자 이내의 설명을 제출하면 된다.

참여 희망자는 질병관리청 누리집 또는 희귀질환 헬프라인에서 신청서를 내려받아 작성한 뒤, 전자우편으로 제출하면 된다. 부문별로 1인당 1작품만 응모할 수 있다.

이 날 질병관리청은 내부 심사와 외부 전문가 평가를 거쳐 총 16편의 수상작을 선정하겠다고 밝혔다. 결과는 2027년 1월 중 발표될 예정이다.

수상자에게는 질병관리청장상과 함께 총 420만 원 상당의 네이버페이 포인트가 수여된다. 출품작은 희귀질환 인식 개선을 위한 콘텐츠로 활용될 계획이다.

임승관 질병관리청장은 “희귀질환을 극복한다는 것은 반드시 질환이 완전히 사라지는 것만을 의미하지 않는다”며 “치료와 관리를 이어가고 가족과 함께 일상을 지켜가는 환자와 가족의 하루하루 역시 소중한 극복의 과정”이라고 강조했다.

이어 임 청장은 “많은 희귀질환 환자와 가족이 참여해 자신의 이야기를 나누고, 이를 통해 희귀질환에 대한 우리 사회의 이해와 공감이 더욱 넓어지기를 바란다”고 덧붙였다.

상세한 사항은 질병관리청 누리집과 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다. 기타 궁금한 점은 질병관리청 희귀질환관리과로 문의하면 된다.